A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou nesta terça-feira (19) relatório do pedetista Pompeo de Mattos (RS) a projetos que instituem Dia nacional da informação, capacitação e pesquisa sobre doenças raras. Pelo texto aprovado, a data será comemorada em 29 de fevereiro, em anos bissextos, e no dia 28, nos demais anos. Na mesma época, conforme proposta, será comemorada a Semana nacional de conscientização sobre doenças raras.
Pompeo de Mattos explica que o Brasil adota o mesmo conceito de doença rara da Organização Mundial de Saúde (OMS) – enfermidade que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Já informações do Ministério da Saúde, conforme o deputado, dão conta de que existam entre 6 mil e 8 mil diferentes doenças raras no mundo. “É fácil concluir que, embora sejam individualmente raras, como grupo, elas afetam um percentual significativo da população”, ressalta.
O parlamentar destaca ainda que uma das maiores dificuldades para pacientes com doença rara é o desconhecimento dessas enfermidades mesmo por profissionais de saúde. Daí a importância de datas como a instituída para a disseminação de informações.
