O deputado Sergio Vidigal (PDT-ES) homenageou, nesta quarta-feira (27/02), em sessão solene realizada na Câmara, o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado todo dia 28 de fevereiro.
Na oportunidade, o deputado falou sobre a proposta por ele apresentada que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser celebrado em todo o País. (PL 1149/19).
“A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes. E criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social destas pessoas, as quais estão marginalizadas pelo sofrimento da própria doença”, disse.
De acordo com definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia da doença é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%). Mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
Segundo o deputado, atualmente, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. Estima-se, portanto, que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial.
Além disso, muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
Sergio Vidigal também é autor da proposta que trata de pessoas com neurofibromatose (PL 39/15) e do projeto que assegura melhores condições de vida para pessoas com Lúpus (PL 524/19).
Ao finalizar, o deputado reafirmou o compromisso de trabalhar para pautar todas as propostas. “Reafirmo que, nesta Casa, estaremos envidando todo esforço necessário para que possamos avançar nessa pauta”, defendeu o parlamentar.
Ascom lid./PDT com assessoria do deputado
